Die Palliative Care lebte in ihrer Anfangszeit stark vom Pioniergeist engagierter Personen – ausgehend von ihrer Wegbereiterin Cicely Saunders (1918–2005). Die britische Ärztin, Krankenschwester und Sozialarbeiterin erkannte, dass viele todkranke Patient*innen am Lebensende medizinisch und seelisch vernachlässigt wurden. Saunders' Vision war es, sie in der letzten Lebensphase professionell, schmerzlindernd und menschlich zu begleiten. Ihr Engagement führte 1967 zur Gründung des St. Christopher’s Hospice, dem ersten modernen Hospiz der Welt. Dort verband sie medizinische Kompetenz mit seelsorgerlicher Begleitung, Palliativpflege und sozialer Unterstützung.
«Die Palliative Care, im Grundsatz bis heute gleichgeblieben, hat glücklicherweise ihren Status als Randdisziplin hinter sich gelassen. Sie hat sich in den letzten Jahrzehnten etabliert, professionalisiert und institutionalisiert», sagt Stephanie Züllig. Als Geschäftsleiterin von palliative zh+sh, einer Sektion von palliative.ch, der Schweizerischen Fachgesellschaft für Palliative Medizin, Pflege und Begleitung, setzt sie sich dafür ein, dass Menschen mit einer unheilbaren, lebensbedrohlichen und/oder chronischen Krankheit möglichst gut leben können: ohne Schmerzen, ohne Übelkeit, Müdigkeit oder Ängste, im Pflegeheim, in Spitälern, Hospizen oder zu Hause, «umhüllt, ummantelt» (lat. «pallium» = Mantel) von einem tragenden Netzwerk Angehöriger, Fachleute und Freiwilliger.
Information und Vernetzung
«Wir von der Fachgesellschaft haben einen Informationsauftrag», so Züllig, «auf unserer Website können sich Betroffene und ihre Angehörigen über Palliative Care im Allgemeinen, über Anlaufstellen, Angebote, Veranstaltungen, Fachpersonen und Organisationen in ihrer Nähe informieren. Bei Bedarf geben wir auch telefonisch oder per E-Mail Auskunft. Wir stellen Vorlagen und Broschüren zum Download zur Verfügung und organisieren Infostände oder Podiumsgespräche für die breite Bevölkerung.»
palliative zh+sh setzt sich auch für Information und (Weiter-)Bildung von Fachpersonen und Freiwilligen ein. «Insbesondere deren Vernetzung im Rahmen von Tagungen ist uns wichtig. Eine gelingende Interprofessionalität ist das Herzstück der Palliative Care.» Egal in welchem Setting, Palliative Care braucht die Kompetenz aller Beteiligten: Ärztinnen, Pflegefachpersonen, Seelsorgern, Therapeutinnen oder Sozialarbeitern. Ihr gemeinsames Tun, vereint mit dem von Angehörigen und Freiwilligen, ermöglicht es, Betroffene ganzheitlich zu unterstützen, d.h. entsprechend ihrer körperlichen, psychischen, sozialen und spirituellen Bedürfnisse.
Politisches Engagement
Eine weitere berufliche Tätigkeit von Züllig und ihrem Team ist das politische Engagement auf kantonaler und nationaler Ebene. «Momentan setzen wir uns dafür ein, dass nicht nur Angebote der allgemeinen, sondern auch der spezialisierten Palliative Care ausreichend finanziert werden.» Die spezialisierte Palliative Care wird nötig, wenn die allgemeine nicht mehr ausreicht. «Also wenn eine Schmerzsituation sehr komplex ist oder das vorhandene Betreuungsnetz an seine Grenzen stösst», erklärt Züllig. In einem solchen Fall könnten bei ausreichender Finanzierung beispielsweise auch im Pflegeheim vermehrt spezialisierte mobile Palliative-Care-Teams zum Einsatz kommen, die in Zusammenarbeit mit den Ärzt*innen Notfallplanungen machen, Schmerzpumpen installieren oder spirituelle Unterstützung vermitteln. Im Kanton Zürich startet im nächsten Jahr ein entsprechendes Pilotprojekt.
Regelmässig hospitiert Züllig bei den verschiedenen Leistungserbringern in der Palliative Care. Es berührt sie jedes Mal, die Hingabe und Menschlichkeit der Praktiker*innen zu erleben. «Die Auseinandersetzung mit Palliative Care hat mir ein bisschen die Angst vor dem Sterben genommen. Ich vertraue darauf, dass engagierte, umsichtige Menschen da sein werden, die mein Leiden und meine Schmerzen lindern können» – Menschen, deren vereintes Knowhow in Medizin, Pflege, Psychologie oder Spiritualität wir höchstwahrscheinlich alle einmal brauchen werden.