Menschen mit Behinderung haben dieselben Rechte wie alle anderen Men-schen. Sie sollen so weit wie möglich selbst über ihr Leben bestimmen können. Die gesetzliche Grundlage dazu ist im neuen Selbstbestimmungsgesetz (SLBG) geregelt, welches seit 2024 in Kraft ist. Aktuell befindet sich das Selbstbestimmungsgesetz in einer Übergangsfrist, welche voraussichtlich drei Jahre dauert.

Was ist neu am SEBE?

Menschen mit einer Behinderung werden neu direkt unterstützt. Dadurch können Menschen mit einer Behinderung auch Unterstützung beziehen, wenn sie zu Hause leben.

Für wen ist SEBE?

• Menschen mit einer Behinderung
• Wohnsitz seit 2 Jahren im Kanton Zürich
• Zwischen 18 und 65 Jahre alt
• IV-Rente oder Hilfslosenentschädigung

Wie funktioniert SEBE?

Mit Hilfe von einem Fragebogen geben die Betroffenen und Angehörigen an, wie viel Unterstüt-zung nötig ist in verschiedenen Lebensbereichen. Die SEBE-Abklärungsstelle entscheidet dann, wie viel Unterstützung jede einzelne Person bekommt.

Die Betroffenen bekommen einen Voucher, worauf steht, wie viele Stunden Begleitung und Be-treuung sie bekommen. Menschen mit einer Behinderung können dann auswählen, bei wem sie den Voucher einlösen.

Es gibt ambulante Anbietende. Das sind Personen, die Menschen mit Behinderung ausserhalb von Institutionen begleiten und betreuen. Diese Angebote sind noch am Entstehen. 

Es gibt auch die Möglichkeit, von Privatpersonen (Bezugspersonen von den Betroffenen) mittels Voucher Unterstützung zu erhalten. SEBE kann Bezugspersonen anerkennen, die Unterstützung anbieten. Die Bezugsperson bekommt dann Geld für die geleitete Unterstützung.

Beratungsstellen

Es gibt folgende acht Pilot-Beratungsstellen, wo Menschen mit Behinderung und ihre Bezugsper-sonen Fragen zu SEBE stellen können und eine gratis Beratung erhalten:

• autismus deutsche schweiz (ab 2024 autismus schweiz)
• Beratung für Schwerhörige und Gehörlose- BFSUG
• Fragile Suisse
• insieme Kanton Zürich
• Procap Zürich
• Pro Infirmis Zürich
• Pro Mente Sana
• Zürcher Sehhilfe

Schlichtungsstelle

Wenn es zwischen den Menschen mit Behinderung und den Anbietenden zu einem Konflikt kommt, gibt es eine gratis Schlichtungsstelle, die Unterstützung bei der Konfliktlösung anbietet.

Weitere Informationen finden Sie unter:
Behindertenrechte | Kanton Zürich (zh.ch)
SEBE Aktuell | Kanton Zürich (zh.ch)

Ferien

Hindernisfreie Ferien in Schweizer Jugendherbergen

Die Schweizer Jugendherbergen setzen sich für barrierefreie Unterkünfte in der Schweiz ein und bieten behindertengerechte Leistungen an. Es ist ihnen ein grosses Anliegen, dass Menschen mit einer Behinderung die Möglichkeit haben zu Reisen und am gesellschaftlichen Leben teilzuhaben. 

Auf der Webseite sind zahlreiche hindernisfreie und bedingt hindernisfreie Jugendherbergen zu finden.

Hotel Chesa Spuondas in St. Moritz

Familien mit gesundheitlichen Problemen oder finanzielle Sorgen brauchen Ferien. Im Hotel Chesa Spuondas in St. Moritz gibt es die Möglichkeit, mit Hilfe von zwei Fonds der Stiftung Pro Juventute vergünstigt oder sogar kostenlos Ferien mit den Kindern zu machen. 

Ferienfonds: Unterstützung bei kleinem Budget
Ferienangebot für finanziell benachteiligte Familien (projuventute.ch) 

Spitalfonds: Unterstützung für Kinder nach einem Spitalaufenthalt
Unterstützung für Kinder nach einem Spitalaufenthalt (projuventute.ch)

Weitere Informationen finden Sie unter: Engagement - Hotel Chesa Spuondas

Betreuung von einem gesundheitlich schwer beeinträchtigten Kind:

Seit dem 1. Juli 2021 haben Eltern, die ihre Erwerbstätigkeit unterbrechen oder einschränken müssen, um ein gesundheitlich schwer beeinträchtigtes Kind zu betreuen, Anspruch auf einen 14-wöchigen Betreuungsurlaub. Dabei gibt es gewisse Voraussetzungen, welche erfüllt sein müssen. Hier eine Übersicht:

• Die Eltern müssen angestellt oder selbständig erwerbend sein.
• Das Kind darf bei Eintritt der Krankheit oder des Unfalls das 18. Altersjahr noch nicht vollendet haben.
• Für die gesundheitliche Beeinträchtigung muss eine ärztliche Bestätigung vorliegen.

Ein Kind gilt als gesundheitlich schwer beeinträchtigt, wenn:

• eine einschneidende Veränderung seines körperlichen oder psychischen Zustandes eingetreten ist,
• der Verlauf dieser Veränderung schwer vorhersehbar ist oder das Risiko einer bleibenden oder zunehmenden gesundheitlichen Beeinträchtigung besteht oder gar mit dem Tod zu rechnen ist.

Der Betreuungsurlaub wird über die Erwerbsersatzordnung (EO) entschädigt und kann zwischen den Elternteilen aufgeteilt werden. Das Taggeld beträgt 80% des Durchschnittseinkommens. Der Betreuungsurlaub kann als Block oder in einzelnen Tagen genommen werden. Die Entschädigung kann innerhalb einer Rahmenfrist von 18 Monaten bezogen werden.

Mehr Informationen unter:
Bundesamt für Sozialversicherungen
Procap Merkblatt Betreuungsurlaub 2023

Betreuung von kranken Kindern zu Hause

Wenn ein Kind krank ist und es zu Hause betreut werden muss, besteht ein Anspruch auf bis zu 3 Tage pro Krankheitsfall, um das Kind zu pflegen. Es können maximal 10 Tage pro Jahr bezogen werden. Der Lohn wird in dieser Zeit normal ausbezahlt.

Dauert eine Krankheit länger an, sind die Eltern dazu verpflichtet, nach geeigneten Ersatzlösungen für die Pflege des Kindes zu suchen z.B. durch Verwandte oder Bekannte. Das Schweizerische Rote Kreuz bietet Kinderbetreuung zu Hause für kranke Kinder an.

Mehr Informationen unter:
Betreuung kranker Kinder zu Hause – Pro Familia Schweiz

Ideen für Aktivitäten im Winter

Die Vorweihnachtszeit ist da und es gibt viele schöne Weihnachtsmärkte und Beleuchtungen in der Stadt und in der Umgebung. Viele Kinder freuen sich auch auf den Samichlaus.

Vom 2. bis 7. Dezember 2023 können Samichlaus und Schmutzli zwischen 10.00 - 16.00 Uhr im Waldhüsli vom Käferbergwald besucht werden. Der Weg zum Waldhüsli ist ab Bucheggplatz und ab Restaurant «Neue Waid» signalisiert. Es ist ein Waldweg, aber gut möglich mit einem Rollstuhl / Kinderwagen.

Der Samichlaus erzählt eine Geschichte und es besteht die Möglichkeit auf dem Feuer mitgebrachte Sachen zu bräteln. Es empfiehlt sich, den Samichlaus unter der Woche zu besuchen, da es am Wochenende viele Kinder hat.

Wer den Samichlaus nicht besuchen kann, hat die Möglichkeit, gratis mit ihm zu telefonieren. Das Claustelefon 0800 245 287 ist vom 4. bis 7. Dezember 2023 zwischen 17.00 - 20.00 Uhr besetzt.

Mehr Informationen unter:
Samichlaus Zürich - St. Nikolausgesellschaft Zürich (samichlaus-zuerich.ch)

Schlittschuhlaufen mit Eisgleiter

Das Eisfeld ist wieder offen. Kinder und Jugendliche mit einem Rollstuhl können in Zürich im Dolder oder in Oerlikon mit Eisgleiter Schlittschuhlaufen. Auf Cerebral MAP - Cerebral gibt es eine Karte, welche Eisbahnen in der Schweiz mit Eisgleiter ausgestattet sind. 

Geschwisterkinder:
Informationen für Eltern von einem Kind mit einer Beeinträchtigung

Geschwister zu sein von einem Kind mit einer schweren Krankheit oder einer Beeinträchtigung ist herausfordernd. Dabei unterscheiden sich die Lebenssituationen und -bedingungen der Familien deutlich voneinander und werden beeinflusst durch viele Faktoren. Die Geschwister erleben die Situation unterschiedlich und die Wahrnehmung verändert sich im Verlauf ihres Lebens.
Diese Lebenssituation ist von Chancen und Herausforderungen beim Aufwachsen mit einem Geschwister mit einer Beeinträchtigung geprägt. Fast alle helfen ihrem Geschwister mit einer Beeinträchtigung: Sie leisten hauptsächlich soziale und emotionale Unterstützung. Sie lernen Rücksicht zu nehmen und entwickeln sich häufig zu besonders sozial orientierten Menschen. Viele Geschwisterkinder wünschen sich, dass sie ihren Hobbys nachgehen können, über die Krankheit ihres Geschwisters informiert werden, in schwierigen zwischenmenschlichen Situationen Tipps erhalten und sie über ihre Gefühle und Sorgen sprechen können. Den grössten Einfluss auf die Lebensqualität der Geschwisterkinder haben die Faktoren «Zeit mit den Eltern allein verbringen» und «gemeinsame Aktivitäten innerhalb der Familie».

Der Verein Raum für Geschwister Schweiz hat sich zum Ziel gesetzt, das Kompetenzzentrum für Geschwister von schwer kranken oder behinderten Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen in der Schweiz zu sein. Der Verein macht auf verschiedenen Ebenen auf die Thematik aufmerksam, schafft Verständnis und stärkt Betroffene in ihren Möglichkeiten.

Der 30-minütige Dokumentarfilm sowie die dazugehörende Informationsbroschüre machen auf die besondere Situation der Geschwisterkinder aufmerksam. Sie sensibilisieren für die Anliegen von Geschwisterkindern und geben allen Betroffenen eine Stimme.

Weitere Infos zu diesem Thema unter Mein Geschwister hat eine Behinderung sowie vieles mehr zu diesem Thema aus Deutschland: Stiftung Familienbande.

Bilderbuchvorschlag zum Thema: «Schwere Zeiten im Wunderwald» von Leonie Baltruweit, Mabuse-Verlag, Erscheinungsjahr 2023, ISBN 9783863216290

Palliativpflege:
Informationen für Eltern von einem Kind mit einer Beeinträchtigung

Bei Palliativpflege von Kindern denken viele an ein krebskrankes Kind im Spitalbett, das bald stirbt. Das ist nur ein kleiner Teil der Betroffenen. Viel häufiger sind dies Kinder mit einer Krankheit, die zu einem langsamen Abbau und schliesslich zu einem frühen Tod führen. Oft sind diese Kinder und ihr Umfeld auf jahrelange vielfältige Unterstützung angewiesen. Es gibt schätzungsweise 1'800 Kinder im Kanton Zürich und etwa 5'000 schweizweit, welche palliative Pflege benötigen1. Wobei die Zahl laut Fachleuten auch deutlich höher liegen könnte, es gibt keine genaue Statistik.

Viele Kinder haben nicht nur eine, sondern mehrere Diagnosen und oft zieht sich das Leiden über Jahre hin. Dazu gehören unter anderem unheilbare neurologische Krankheiten, Herz-Kreislauf-Erkrankungen, Stoffwechselstörungen und schwerste Epilepsien. Die Medizin kann häufig keine Heilung, Therapie mehr anbieten, einzig die Symptome und Schmerzen lindern. Palliativpflege ist daher eine umfassende Betreuung, wenn eine Krankheit lebensbegrenzend ist. Sie soll die Lebensqualität der Kinder und Jugendlichen sowie deren Familien verbessern. Dabei werden körperliche, psychische und soziokulturelle Aspekte berücksichtigt. Die Trauerbegleitung ist dabei von zentraler Bedeutung.

• Pro Pallium ist die Schweizerische Palliativstiftung für Kinder und junge Erwachsene. Mit Entlastung, Begleitung und Vernetzung helfen sie den betroffenen Familien weiter.
• Das Kinderspital Zürich bietet mit der Pädiatrischen Palliativ Care (PPC) umfassend Unterstützung an.
  
• Das Pädiatrische Palliative Care Netzwerk bietet Mitgliedern aus verschiedensten Fachrichtungen wie Spitäler, Kinderspitexen, Organisationen, Hospize und Langzeitinstitutionen eine Vernetzungsplattform mit vielen Angeboten an.

Ein Kinderhospiz ist ein Ort, an welchem betroffene Familien temporäre Entlastung erhalten und Lachen und Weinen Raum haben. Es soll die kräftezehrende Routine des Alltags brechen und zu neuer Energie verhelfen. Im Ausland existieren längst solche Orte. Allein in Deutschland gibt es 18 Hospize. In der Schweiz gibt es zurzeit kein stationäres Kinderhospiz.

Das Kinderhospiz in Bern allani will im Jahr 2023 das erste Kinderhospiz der Schweiz eröffnen. Im Kanton Zürich soll in Fällanden per Ende 2025 das Kinderhospiz Flamingo eröffnet werden. Die Familienferienwochen in Davos und Aladdin Ferienwochen richten sich an Familien mit Kindern mit einer lebensverkürzenden Erkrankung und deren gesunde Geschwister.

Bezug und Kosten von Pflegeartikeln:
Informationen für Eltern von einem Kind mit einer Beeinträchtigung

Im Laufe der ersten drei bis fünf Lebensjahre werden die meisten Kinder trocken, die einen etwas früher und ohne grosse Probleme, die anderen erst später und auf Umwegen. Die Eltern brauchen in dieser Zeit viel Geduld und Gelassenheit. Zudem hilft es zu wissen, wie das Kind in dieser Entwicklungsphase unterstützt werden kann. Manche Kinder haben eine Krankheit oder Beeinträchtigung und brauchen deshalb länger oder auch für ihr ganzes Leben Windeln (Einlagen / Inkontinenzhilfen).

Abrechnung über die Invalidenversicherung (IV):         

Hat die IV bei Ihrem Kind ein Geburtsgebrechen anerkannt und liegt eine Verfügung für medizinische Massnahmen vor? Dann können Windeln über die IV abgerechnet werden, nach dem 3. Geburtstag bis zum 20. Geburtstag (im Kanton Zürich). Dazu braucht es eine ärztliche Verordnung. Es gibt eine maximale Pauschale im Betrag von CHF 1'579.00 pro Kalenderjahr. Reicht dieser Betrag nicht, kann die IV den begründeten Mehrbedarf an Windeln prüfen. Die Gutsprache (Verfügung) gilt jeweils für die nächsten zwei Jahre. Mit dem IV-Formular und den Quittungen für die Windeln können die Kosten zurückerstattet werden.

Abrechnung über die Krankenkasse:      

Wenn die Windeln nicht über die IV abgerechnet werden können, kann ein Antrag an die Krankenkasse gestellt werden. Die Inkontinenzhilfen stehen auf der Mittel- und Gegenständeliste. Dabei wird unterschieden zwischen einer mittleren, schweren und totalen Inkontinenz mit Beträgen zwischen CHF 542.00 und CHF 1'579.00. Auch dazu braucht es eine ärztliche Verordnung, welche die Inkontinenz bestätigt.

Bezug über die Stiftung Cerebral:

Wenn bei Ihrem Kind eine Diagnose wie beispielsweise Cerebralparese, Spina bifida oder eine Muskelkrankheit vorliegt, können Windeln auch über die Stiftung Cerebral bezogen werden. Die Berechtigung für den Bezug von Inkontinenzmaterial über die Stiftung Cerebral muss individuell abgeklärt werden. Mehr Informationen finden Sie auf der Website der Stiftung Cerebral.

Die Stifung Cerebral braucht ein spezifisches ärztliches Attest, mit dem sie anschliessend direkt mit der IV abrechnet. Für die Eltern ist dies eine grosse Entlastung vom administrativen Aufwand.

Die Schule für Kinder und Jugendliche mit Körper- und Mehrfachbehinderungen (SKB) arbeitet beim Bezug von Windeln mit der Stiftung Cerebral zusammen.

Entlastung und Finanzen:
Infos für Eltern / Erziehungsberechtigte von einem Kind mit einer Beeinträchtigung

Als Eltern von einem Kind mit einer Beeinträchtigung leisten Sie Grossartiges. Auch wenn Ihr Einsatz oft leise und unbemerkt ist, er bleibt unbezahlbar und verdient den grössten Respekt. Ein Kind mit einer Beeinträchtigung tagtäglich zu betreuen und pflegen, erfordert viel Energie, Ausdauer und zeitliche Präsenz. Die eigenen Bedürfnisse kommen dabei oft zu kurz. Haben Sie genügend Gelegenheiten, um sich zu erholen und neue Kraft zu tanken? Vielleicht haben Sie mehrere Kinder, die auch Zeit und Aufmerksamkeit brauchen? Oder die Betreuung Ihrer Kinder ist nicht mehr gewährleistet, weil eine wichtige Bezugsperson ausfällt? Dann ist es sinnvoll, über Entlastungsmöglichkeiten nachzudenken:

Schulergänzende Betreuung:

Alle Schüler*innen haben die Möglichkeit, vom umfassenden schulergänzenden Betreuungsangebot zu profitieren. Je nach Angebot gibt es einen Morgenhort ab 7.00 Uhr und einen Abendhort, nach Schulschluss bis 18.00 Uhr, sowie einen Ferienhort während aller Schulferien. Erkundigen Sie sich in der Schule Ihres Kindes nach den Möglichkeiten und den Kosten. Die Kosten für die Betreuungsangebote berechnen sich aufgrund der finanziellen Verhältnisse der Eltern.

Für die finanzielle Unterstützung dieser Kosten (Subventionen) melden Sie sich bei folgenden Stellen:

• Wenn Sie in der Stadt Zürich wohnen, wenden Sie sich an das Schulamt.
• Wenn Sie ausserhalb der Stadt Zürich wohnen, wenden Sie sich direkt an Ihre Wohngemeinde.

Entlastung zu Hause während einzelner Stunden:

Eine Person vom Entlastungsdienst übernimmt auf Wunsch die Betreuung Ihrer Kinder. Sie passt auf die Kinder auf, begleitet sie in die Therapie, sie spielt und unternimmt Ausflüge mit ihnen, sie liest Geschichten vor, bastelt, bereitet Essen zu und bringt sie ins Bett. Diese Personen haben die unterschiedlichsten beruflichen Hintergründe und verfügen in der Regel nicht über eine Ausbildung in Pflege, Sozial- oder Heilpädagogik. Sie erhalten jedoch Fortbildungen und Unterstützung vom Verein.

Kosten: Es gibt einen regulären und einen IV-Tarif. Bei finanziellen Problemen kann eine Tarifreduktion geprüft werden und die Pro Infirmis kann allenfalls unterstützen.

Entlastung an Wochenenden:

Die Stiftung Cerebral bietet an Wochenenden den Kindern eine Abwechslung zum Alltag. Mehr Informationen unter obenstehendem Link.

Entlastung an Wochenenden und während Schulferien:

Das Entlastungsheim Sunnemätteli ermöglicht den Kindern einen Freiraum zur selbstständigen Entfaltung und zum Entdecken einer neuen Umgebung in einem geschützten Rahmen. Den Eltern ermöglicht dies Erholung und Freizeit. Klären Sie die rechtlichen Bestimmungen zum Anspruch auf Hilflosenentschädigung bei einem Heimaufenthalt im Voraus ab.

Kosten: Mit der Einführung des Kinder- und Jugendheimgesetzes haben die Eltern die Möglichkeit, einen Antrag an den Kanton Zürich für die (teilweise) Kostenübernahme zu stellen. Wird der Antrag genehmigt, übernimmt der Kanton die Kosten. Wird der Antrag abgelehnt, ist die Finanzierung von der zuständigen Wohngemeinde abhängig. Mehr Informationen finden Sie unter Fallfinanzierung Kanton Zürich.

Finanzen:

Es gibt viele Gründe für persönliche Notlagen: Arbeitslosigkeit, zu wenig Einkommen, Krankheit, persönliche Krisen und belastende Familiensituationen können dazu führen. Die Sozialhilfe unterstützt Sie in finanziellen und persönlichen Notsituationen. Handeln Sie frühzeitig und wenden Sie sich an eines der fünf Sozialzentren, wenn Sie in der Stadt Zürich wohnen. Mehr Informationen unter Sozialhilfe - Stadt Zürich. Wenn Sie ausserhalb der Stadt Zürich wohnen, wenden Sie sich an das Sozialamt Ihrer Wohngemeinde.

Steuern:

Die behinderungsbedingten Kosten sind vollumfänglich abzugsberechtigt. Anstelle des Abzugs der effektiven, selbst getragenen Kosten kann für Personen mit einer Hilflosenentschädigung ein jährlicher Pauschalabzug geltend gemacht werden. Mehr Informationen bei Pro Infirmis oder beim Kanton Zürich.

Pro Infirmis berät, begleitet und unterstützt schweizweit Menschen mit körperlichen, kognitiven, psychischen Behinderungen und ihre Angehörigen.

Procap ist eine Selbshilfeorganisation und damit der grösste Mitgliederverband von und für Menschen mit Behinderungen in der Schweiz.

Inclusion Handicap ist der Dachverband der Behindertenorganisationen Schweiz und setzt sich für Inklusion und den Schutz der Rechte und Würde aller Menschen mit Behinderungen ein.

EnableMe MyHandycap ist eine gemeinnützige Stiftung für alle Fragen rund um das Thema Menschen mit Behinderungen und chronischer Krankheit.

Beratung und Abklärungsstellen im Kanton Zürich zu Themen der Sonderpädagogik wie Logopädie, Heilpädagogische Früherziehung, Low Vision Pädagogik, Hörsehbehindertenpädagogik, Audiopädagogik und besonderer Bildungsbedarf in der Schule.

Die schweizerische Invalidenversicherung (IV) ist eine gesamtschweizerische obligatorische Versicherung. Ihr Ziel ist es, die Versicherten mit verschiedenen Leistungen zu unterstützen, wenn sie eine Behinderung haben.

Da die Abklärungen meistens viel Zeit in Anspruch nehmen, empfiehlt sich eine möglichst frühzeitige Einreichung des Gesuchs. Zur Anmeldung berechtigt sind auch Behörden oder Dritte, welche die betreffende Person regelmässig unterstützen. Die Abklärung der versicherungsmässigen Voraussetzungen wird durch die IV-Stelle durchgeführt. Damit die IV Leistungen vergütet, werden die Staatsangehörigkeit, der Zeitpunkt des Eintritts der Behinderung und den Wohnsitzverlauf usw. berücksichtigt. Gegen den Entscheid der IV-Stelle kann Einwand erhoben werden. Zu den Leistungen der IV bieten Stellen wie Pro Infirmis, Procap oder Inclusion Handicap Unterstützung und Beratung an.

Medizinische Massnahmen

• Die IV übernimmt alle zur Behandlung der anerkannten Geburtsgebrechen notwendigen medizinischen Massnahmen. 
• Die Behandlungen werden bis zum 20. Altersjahr vollumfänglich übernommen. 
• Nach dem 20. Altersjahr übernimmt die Krankenkasse die Behandlungskosten und berücksichtigt einen Selbstbehalt.
• Die IV übernimmt zudem die Kosten für den Transport mit öffentlichen Verkehrsmitteln für Therapiefahrten.

Hilflosenentschädigung

Ist das Kind in mehreren alltäglichen Lebensverrichtungen (Ankleiden/Auskleiden, Aufstehen/Absitzen/Abliegen, Essen, Körperpflege, Verrichten der Notdurft, Fortbewegung und Pflege gesellschaftlicher Kontakte) dauernd auf die Hilfe anderer Personen angewiesen, kann eine Hilflosenentschädigung beantragt werden. 

Intensivpflegezuschlag

Bei Minderjährigen, die eine besonders intensive Betreuung benötigen, gewährt die IV zusätzlich zur Hilflosenentschädigung einen Intensivpflegezuschlag. 

Hilfsmittel

Die IV übernimmt Hilfsmittel, die für die selbständige und unabhängige Bewältigung des privaten Alltags benötigt werden. 

Assistenzbeitrag

Minderjährige können einen Assistenzbeitrag beanspruchen, sofern die Anspruchsvoraussetzungen erfüllt sind. Der Assistenzbeitrag ermöglicht, Personen einzustellen, welche die erforderlichen Hilfeleistungen im Alltag erbringen und somit die Eltern entlasten können