Porphyrien sind sehr seltene, meist genetische Erkrankungen, die für die betroffenen Patient*innen schwerwiegende, die Lebensqualität beeinträchtigende und zum Teil tödliche Folgen haben können. Da viele Mechanismen und Faktoren dieser Erkrankungen noch nicht gänzlich verstanden sind, ist es sehr wichtig, mehr über die Krankheiten zu erfahren und nach Wegen zu suchen, das Leiden zu lindern.
- Elevate – multizentrische Studie zum Verlauf bei akuten Porphyrien
- Studie zum Langzeitverlauf bei Porphyrien
- Schweizerisches Register für seltene Krankheiten
- Projekte zu Porphyrien und Leberzellkrebs
- Projekte zum Eisenstoffwechsel bei Porphyrien
Das Team des Schweizerischen Referenzzentrums für Porphyrien ist dankbar für Spenden zur Unterstützung ihrer Forschung. Spenden bitte unbedingt mit dem Vermerk Porphyrie versehen an die Stiftung Stadtspital Zürich, Birmensdorferstrasse 497, 8063 Zürich
Bankverbindung: Raiffeisenbank Zürich
Kontonummer (IBAN): CH08 8080 8003 2732 4119 5
Zahlungszweck: Fonds Porphyrie