Weitere Angebote finden Sie unter Angebote und Anlaufstellen.
Demenz ist für Betroffene und Angehörige oft ein sehr sensibles und emotional belastendes Thema. Meistens merken Menschen mit einer beginnenden Demenz selber, dass viele Dinge in ihrem Alltag nicht mehr funktionieren – und das kann auch Angst machen. Deshalb braucht es beim Ansprechen des Themas Fingerspitzengefühl.
Beim Ansprechen können die folgenden Punkte helfen:
- Ich-Botschaften verwenden: Es ist besser, die eigenen Beobachtungen und Gefühle zu beschreiben, als Vorwürfe zu machen. Beispiel: «Ich habe gemerkt, dass du in letzter Zeit häufiger Termine vergisst. Das macht mir Sorgen.»
- Das Wort «Demenz» vermeiden: Das Wort «Demenz» macht oft Angst. Es ist deshalb sinnvoller, nur das zu beschreiben, was man sieht.
- Unterstützung anbieten: Durch konkrete Vorschläge merkt die betroffene Person, dass man ihr helfen will. So könnte man zum Beispiel anbieten, gemeinsam zum Hausarzt zu gehen.
- Geduldig bleiben: Es kann gut sein, dass die betroffene Person nicht über ihre Schwierigkeiten sprechen möchte. Es ist wichtig, ihr Zeit zu geben, ihr aber auch immer wieder anzubieten, gemeinsam nach Lösungen zu suchen.
Nein, eine Demenzdiagnose bedeutet keinesfalls den sofortigen Verlust der Urteilsfähigkeit oder den automatischen Entzug der Handlungsfähigkeit.
Eine Demenz ist in der Regel eine langsam fortschreitende Erkrankung. Das unterscheidet sie beispielsweise von einem schweren Schlaganfall oder einem Unfall, bei welchem die Urteilsfähigkeit von einem Moment auf den anderen verloren gehen kann.
Es ist wichtig, eine Demenzerkrankung früh zu erkennen. So bleibt Betroffenen Zeit, ihre persönlichen Angelegenheiten zu regeln: Einen Vorsorgeauftrag und eine Patientenverfügung abfassen, das Erbe regeln, überlegen, wie man die verbleibende Zeit verbringen möchte. So lässt sich für die Zeit vorsorgen, in der keine eigenen Entscheidungen mehr möglich sind.
Es ist grundsätzlich gut, wenn Personen im Umfeld von der Demenzerkrankung erfahren und wissen, woher gewisse Schwierigkeiten im Alltag kommen.
Das kann helfen, ein Gespräch im eigenen Umfeld zu führen:
- Man muss nicht allen alles erzählen. Es reicht, wenn die enge Familie und gute Freund*innen Bescheid wissen. Falls man noch berufstätig ist, sollte man auch den*die Chef*in informieren.
- Für ein solches Gespräch braucht es Zeit und Ruhe und nicht zu viele Menschen auf einmal.
- Betroffene dürfen auch ihre Wünsche zum Umgang mit ihnen und ihrer Krankheit klar mitteilen.
Die Diagnose einer Demenzerkrankung löst bei Betroffenen und Angehörigen viel aus. Es ist normal, wenn Gefühle wie Schock, Trauer, Angst oder Wut aufkommen. Es ist wichtig, sich Zeit zu nehmen, um die Diagnose zu verarbeiten. Ein offener Austausch mit der Familie oder ausgewählten Personen kann dabei helfen.
Es lohnt sich, sich bald über Unterstützungsmöglichkeiten zu informieren. In der frühen Phase einer Demenzerkrankung sind das vor allem Beratungsstellen und Selbsthilfegruppen. Siehe auch Angebote und Anlaufstellen.
Es ist zudem wichtig, dass sich Betroffene möglichst früh um Vorsorgeauftrag, Patientenverfügung oder das Verfassen eines Testaments kümmern. Siehe auch Abschnitt Rechtliches und Vorsorge weiter unten auf dieser Seite.
Trotz der Diagnose Demenz sind viele gewohnte Aktivitäten weiterhin möglich. Bei überfordernden Aufgaben sollte man versuchen, Entlastung zu suchen.
Auch wenn eine Demenzerkrankung nicht sofort zur Arbeitsunfähigkeit führt, sollten Arbeitgeber*in und Kolleg*innen bald informiert werden. Das Verschweigen führt zu unnötigem Stress. Zudem geht wertvolle Zeit verloren, die für die Planung der weiteren Beschäftigung im Betrieb genutzt werden könnte.
Eine Reduktion des Arbeitspensums, eine Kündigung oder eine frühzeitige Pensionierung hat grosse finanzielle Einbussen zur Folge. Es ist deshalb wichtig, sich vor dem Gespräch mit dem Arbeitgeber gut beraten zu lassen. Verschiedene Institutionen bieten Beratungen durch Fachpersonen an:
Arbeitsrecht
Für Demenz gelten arbeitsrechtlich die gleichen Regeln wie bei jeder anderen Erkrankung. Kündigungsschutz und Lohnfortzahlung sind gesetzlich geregelt. Die Fristen sind unterschiedlich und abhängig von Anstellungsdauer, Vorhandensein eines Gesamtarbeitsvertrags (GAV), eines Einzelvertrags und einer Krankentaggeldversicherung. Es wird dringend empfohlen, sich von Expert*innen beraten zu lassen.
Für Demenz gelten arbeitsrechtlich die gleichen Regeln wie bei jeder anderen Erkrankung. Kündigungsschutz und Lohnfortzahlung sind gesetzlich geregelt. Die Fristen sind unterschiedlich und abhängig von Anstellungsdauer, Vorhandensein eines Gesamtarbeitsvertrags (GAV), eines Einzelvertrags und einer Krankentaggeldversicherung. Es wird dringend empfohlen, sich von Expert*innen beraten zu lassen.
Die Demenz eines Elternteils hat grosse Auswirkungen auf die Kinder. Es besteht die Gefahr, dass sie zu kurz kommen und von der Situation überfordert sind. Es braucht deshalb offene Gespräche mit den Kindern. Auch sollen sich betroffene Familien nicht scheuen, rechtzeitig Unterstützung anzunehmen.
- Schweizerischer Verband alleinerziehender Mütter und Väter
- Alzheimer Zürich - Entlastungsdienst
- Nachbarschaftshilfe
- KESB
Bei Paaren mit Kindern übernimmt bei Urteilsunfähigkeit der erkrankten Person der andere Elternteil die volle Verantwortung für die Kinder.
Diese Frage lässt sich nicht allgemein beantworten. Das hängt vom individuellen Krankheitsverlauf ab. Zudem wird die Urteilsfähigkeit immer in Bezug auf eine bestimmte Handlung oder Entscheidung geprüft. Eine Person kann zum Beispiel für alltägliche Entscheidungen noch urteilsfähig sein, nicht aber für den Verkauf des Hauses.
Seit Inkrafttreten des Erwachsenenschutzrechtes kommt den Erwachsenenschutzbehörden (KESB) eine wichtige Rolle bei der Beurteilung der Urteilsfähigkeit zu.
Wenn ein Vorsorgeauftrag besteht, muss die KESB bestimmen, wann dieser zum Zuge kommt.
Dabei wird aber auch immer das Recht zur Selbstbestimmung der betroffenen Person geachtet. Wenn kein Vorsorgeauftrag besteht, kann die KESB Beistandschaften für bestimmte Bereiche (z.B. Finanzen oder Erziehung minderjähriger Kinder) festlegen. Eine totale Entmündigung gibt es im neuen Erwachsenenschutzrecht nicht mehr.
Grundsätzlich gilt bei der Vorsorgeplanung: je früher, desto besser! Diagnosen werden oft spät gestellt, so dass die Betroffenen unter Umständen nicht mehr in der Lage sind, ihren Willen schriftlich festzuhalten.
Folgende Dokumente sollten erstellt werden:
Vorsorgeauftrag
Mit dem Vorsorgeauftrag kann eine Person bestimmt werden, die rechtliche, finanzielle und persönliche Aufgaben übernimmt. Der Vorsorgeauftrag muss vollständig handschriftlich verfasst und und mit Ort, Datum und Unterschrift versehen oder notariell beglaubigt sein.
Weitere Informationen zum Vorsorgeauftrag
Patientenverfügung
Die Patientenverfügung regelt medizinische Massnahmen im Falle einer Urteilsunfähigkeit. So kann beispielsweise darin festgehalten werden, ob bzw. wie lange lebenserhaltende Massnahmen durchgeführt werden sollen.
Weitere Informationen zur Patientenverfügung
Notfallplan
Der Notfallplan dient allen Beteiligten (Patient*innen, Angehörigen und Behandlungsteam) in medizinischen Krisen als Leitfaden. In Kombination mit den wichtigsten Medikamenten vor Ort können unerwünschte Spitalaufenthalte vermieden werden. Im Plan soll auch festgehalten sein, welche lebensverlängernden Massnahmen bei einer Urteilsunfähigkeit erwünscht sind.
Der Notfallplan wird in der Regel von einer Fachperson erstellt.
Testament
Mit einem Testament kann bestimmt werden, was mit dem Nachlass passiert. Dies ist für die Erb*innen eine Erleichterung, weil es Klarheit schafft und Streit vermeidet. Das Testament muss vollständig handschriftlich verfasst und mit Ort, Datum und Unterschrift versehen oder notariell beglaubigt sein. werden.
Ohne Vorsorgeauftrag oder Patientenverfügung übernimmt der Ehepartner oder der*die eingetragenen Partner*in, oder bei unverheirateten Personen nahe Angehörige, bestimmte Vertretungsaufgaben (z.B. in medizinischen oder finanziellen Belangen). Bei nicht verheirateten Paaren besteht kein automatisches Vertretungsrecht durch den*die Partner*in.
Bei einer Demenzerkrankung gelten die gleichen Bestimmungen wie bei einer anderen Krankheit. Die Behandlungskosten werden von der Grundversicherung der Krankenkasse und – falls vorhanden – den Zusatzversicherungen übernommen.
Pflegekosten werden teilweise von den Krankenkassen, teilweise von den Betroffenen selbst und teilweise von den Kantonen und Gemeinden getragen. Bei Heimaufenthalten müssen die Betroffenen die Kosten für Unterkunft und Verpflegung selber übernehmen. Wenn die eigenen finanziellen Mittel nicht ausreichen, können Ergänzungsleistungen beantragt werden.
Ein strukturierter Alltag kann Menschen mit Demenz Sicherheit und Orientierung geben:
- Regelmässige Zeiten für alltägliche Aktivitäten wie Mahlzeiten schaffen Routine und geben Halt.
- Einfache Tagespläne geben Orientierung.
- Rituale wie ein täglicher gemeinsamer Spaziergang helfen, den Tag zu gliedern. Aktivitäten sollen den Möglichkeiten des*der Betroffenen angepasst und mit Pausen ergänzt werden.
- Visuelle Hilfen wie Bilder können zusätzliche Orientierung schaffen.
Es gibt viele Hilfsmittel, die Menschen mit Demenz im Alltag unterstützen können:
- Wichtige Informationen können in Kalendern, auf Notizzetteln oder Whiteboards festgehalten werden.
- Für Betroffene, die sich mit digitalen Geräten (Smartphone, Tablet, Computer) auskennen, gibt es auch Apps, um wichtige Informationen festzuhalten und zu strukturieren.
- Kommunikationshilfen wie Bildkarten können zum Einsatz kommen, um Gedanken oder Bedürfnisse auszudrücken.
Zudem gibt es verschiedene technische Geräte und Hilfsmittel zur Unterstützung der Sicherheit:
- Für Menschen, die oft weglaufen oder sich verirren, können GPS-Tracker oder Türalarme hilfreich sein.
- Elektrische Geräte mit Abschaltautomatik können Unfälle verhindern.
- Haussicherheitslösungen bieten Alarmsysteme unterschiedlicher Art. So kann beispielsweise eine Person benachrichtigt werden, wenn die Rollläden in der Wohnung zur gewohnten Zeit nicht bewegt werden.
- Eine gute Beleuchtung ist sehr wichtig, ebenso Haltegriffe und rutschfeste Matten im Badezimmer.
- Temperaturregler für das Heisswasser helfen, Verbrennungen zu vermeiden.
- Kann eine Person nicht mehr so gut selbstständig gehen, helfen Rollatoren und Rollstühle.
Die Auswahl der geeigneten Hilfsmittel sollte auf die Bedürfnisse und Fähigkeiten der betroffenen Person abgestimmt werden. Die Beratung durch eine Fachperson ist sehr empfohlen.
Demenz führt zu Sprach- und Verständnisschwierigkeiten, die mit der Zeit immer ausgeprägter werden und den Austausch mit dem Umfeld erschweren. Verwandte und Bekannte der betroffenen Person müssen lernen, ihre Kommunikation anzupassen. Denn Rückzug ist für alle Beteiligten keine gute Lösung.
Hilfreiche Tipps:
- Der betroffenen Person von vorne begegnen und Blickkontakt suchen: Gespräche mit Menschen mit Demenz sollten stets auf gleicher Augenhöhe erfolgen. Dabei ist wichtig, dass vor jedem Gespräch der Blickkontakt hergestellt und die Person mit Namen angesprochen wird.
- Langsam und deutlich sprechen: Die betroffene Person muss Zeit haben, das Gesagte zu verstehen. Pausen zwischen den Sätzen können dabei helfen.
- Inhalte vereinfachen: Lange Sätze, Fach- und Fremdwörter oder auch Ironie sollten vermieden werden. Dabei ist aber wichtig, dass die Ausdrucksweise erwachsenengerecht bleibt. «Babysprache» wertet das Gegenüber ab.
- Einfache Fragen stellen: Fragen, die mit «Ja» oder «Nein» beantwortet werden können, sind einfacher als Fragen wie «Warum?».
- Aufmerksam zuhören: Auch Menschen mit Demenz haben das Bedürfnis, dass ihnen aufmerksam zugehört wird. Nachfragen ist immer erlaubt, wenn sich die betroffene Person unklar ausdrückt.
- Kritik weglassen: Falsche Aussagen und Behauptungen sollen einfach stehengelassen werden. Argumentieren und widersprechen ist selten hilfreich, sondern führt vor allem zu Stress und angespannten Situationen.
- Nicht persönlich nehmen: Es kann vorkommen, dass erkrankte Personen ihr Gegenüber kritisieren und Vorwürfe machen. Dahinter verbergen sich oft Gefühle wie Hilflosigkeit, Verunsicherung und Frustration. Die Kritik ist selten persönlich gemeint. In solchen Fällen ist es am besten, eine kurze Pause einzulegen und danach das Thema zu wechseln.
- Anliegen und Gefühle ernst nehmen: Es kann schwierig sein, die Bedürfnisse und Wünsche von Menschen mit fortgeschrittener Demenz zu erkennen und zu verstehen. Dennoch ist es wichtig, dass Betroffene ernst genommen werden.
Manche Tätigkeiten fallen Menschen mit Demenz immer schwerer. Andere Dinge gelingen immer noch gut und machen Freude. Es hilft, sich auf diese positiven Tätigkeiten zu konzentrieren.
Diese Momente können miteinander geteilt und hervorgehoben werden. Das gibt Bestätigung und eine bessere Lebensqualität.
Gefühle und Erlebnisse der Betroffenen sollen ernst genommen werden. Bezugspersonen sollten versuchen, «falsche» Aussagen nicht zu korrigieren, sondern sich auf die Gefühle dahinter zu konzentrieren.
So kann Vertrauen aufgebaut und Stress reduziert werden. Der Versuch, Menschen mit Demenz in die «Realität» zurückzuholen, löst oft nur Frustration und Rückzug aus.
Menschen mit Demenz erinnern sich oft besser an lang Vergangenes. Wenn sie von früher erzählen können und ihnen zugehört wird, fühlen sie sich wertgeschätzt und kompetent.
Es kann sehr wertvoll sein, mit Demenzbetroffenen über frühere Zeiten zu sprechen, gemeinsam alte Fotos anzuschauen oder Musik von früher zu hören. Es hilft den Betroffenen, sich selbst besser zu verstehen und gibt ihnen ein Gefühl von Identität.
Wichtig dabei ist es, behutsam vorzugehen und positive Erinnerungen in den Vordergrund zu stellen. So kann das Wohlbefinden gefördert und Ängste gemindert werden.
Demenz kann das Zusammenleben erschweren und sehr herausfordernd sein. Mögliche Schwierigkeiten sind:
- Verlust von Selbständigkeit: Menschen mit Demenz benötigen zunehmend Unterstützung bei alltäglichen Aufgaben wie Anziehen, Essen, Körperpflege oder der Orientierung im eigenen Zuhause. Dies führt zu einer wachsenden Abhängigkeit von Angehörigen, die oft immer mehr Aufgaben übernehmen müssen.
- Kommunikationsprobleme: Gespräche werden schwieriger, weil Betroffene sich nicht mehr an Worte, Namen oder Zusammenhänge erinnern können. Sie verlieren das Zeitgefühl, wiederholen sich oder verstehen komplexe Sätze nicht mehr. Das kann zu Missverständnissen und Frustration auf beiden Seiten führen.
- Verhaltensveränderungen: Die Persönlichkeit kann sich verändern. Betroffene werden manchmal misstrauisch, ängstlich, gereizt oder sogar aggressiv. Für Angehörige ist es oft schwer, diese Veränderungen zu akzeptieren und damit umzugehen.
- Emotionale Belastung und Rollentausch: Angehörige, insbesondere Partner*innen und Kinder, erleben einen Rollentausch. Aus Ehepartner*innen werden Pflegende, aus Kindern werden Betreuer*innen eines Elternteils. Das kann zu Überforderung, Trauer, Scham oder Schuldgefühlen führen. Die emotionale Nähe leidet häufig unter der neuen Situation, es kann aber auch vermehrten Zusammenhalt geben.
- Gefährdung im Alltag: Menschen mit Demenz unterschätzen oft ihre Einschränkungen und möchten gefährliche Tätigkeiten wie Autofahren oder Kochen weiterführen. Das kann zu riskanten Situationen führen, die von Angehörigen überwacht oder verhindert werden müssen.
- Soziale Isolation: Da das Verhalten der Betroffenen für Aussenstehende schwer verständlich sein kann, ziehen sich Familien oft zurück. Enkelkinder oder Freund*innen meiden vielleicht den Kontakt, weil der Umgang schwierig oder belastend wird.
Wichtig: Ein wertschätzender, geduldiger Umgang, das Wissen über die Krankheit und das Annehmen von Hilfe sind entscheidend, um das Zusammenleben zu erleichtern und die Belastung zu verringern.
Helfen kann:
- Akzeptanz und Verständnis zeigen: Die veränderte Realität der Betroffenen soll akzeptiert und ihre Gedankenwelt ernst genommen werden. Korrekturen, Kritik oder Vorwürfe sollen vermeiden werden, auch wenn Aussagen oder Handlunge der Betroffenen falsch scheinen.
- Klare und einfache Kommunikation: Kurze und einfache Sätze erleichtern die Kommunikation. Gesten, Berührungen, sofern erwünscht, und Blickkontakt unterstützen das Verständnis.
- Kritik, Diskussionen und Rechthaberei vermeiden: Auf Diskussionen, Zurechtweisungen oder das Beharren auf «richtigen» Erinnerungen sollte verzichtet werden. Anschuldigungen und Vorwürfe der Betroffenen entstehen meist aus Hilflosigkeit und Frustration. Da ist es am besten, diese zu überhören und das Thema zu wechseln.
- Struktur und Orientierung bieten: Ein geregelter Tagesablauf mit festen Zeiten für Mahlzeiten, Ruhe und Aktivitäten gibt Sicherheit. Hektische, laute oder überfordernde Umgebungen sollten vermieden werden. Für aussergewöhnliche Termine muss ausreichend Zeit eingeplant werden.
- Auf Gefühle eingehen und beruhigen: Die Gefühle der Betroffenen sind wichtig, nicht nur ihre Worte. Bei aufkommender Unruhe hilft es, die Aufmerksamkeit auf positive und angenehme Dinge zu lenken.
- Frühzeitige Warnzeichen erkennen: Überforderung, Hunger, Müdigkeit und Schmerzen können zu Eskalationen führen. Es empfiehlt sich deshalb, frühzeitig zu handeln und die Ursachen zu beheben.
- Eigene Belastung ernst nehmen: Wenn die betreuende Person gestresst ist, werden Konflikte mit der erkrankten Person wahrscheinlicher. Es ist wichtig, sich Pausen zu gönnen und Unterstützung zu holen.
Durch diese Strategien lassen sich viele Konflikte vermeiden oder zumindest entschärfen, sodass das Zusammenleben für alle Beteiligten entspannter wird.
Bewegung für Menschen mit Demenz ist aus mehreren Gründen gesund.
- Regelmässige körperliche Aktivität kann die Durchblutung des Gehirns fördern. Dies verbessert die Versorgung mit Sauerstoff und Nährstoffen und unterstützt die kognitiven Funktionen.
- Darüber hinaus stärkt Bewegung die Muskelkraft, Balance und Koordination, wodurch das Risiko von Stürzen vermindert wird. Dies hilft, die Selbständigkeit im Alltag länger zu erhalten.
- Auch auf die Stimmung wirkt sich Bewegung positiv aus: Sie steigert das Wohlbefinden, reduziert Stress und depressive Symptome und fördert sozialen Kontakt durch Gruppenaktivitäten wie Tanzen oder Spaziergänge.
Regelmässige Bewegung trägt wesentlich zur Lebensqualität von Menschen mit Demenz bei.
Das Gehirn kann man auf verschiedene Arten trainieren: mit Gesellschaftsspielen, Lesen, kreativem Gestalten, Musik, Singen, Bewegung, dem Kontakt zu einem Tier und allgemein dem Kontakt zu anderen Menschen bei gemeinsamen Aktivitäten. Dabei ist es natürlich wichtig, dass die Aktivitäten zu den Fähigkeiten und Interessen der betroffenen Person passen.
Verschiedene Organisationen bieten Aktivitäten an, welche die Hirnleistungen verbessern, dies meist unter dem Stichwort «Gedächtnistraining».
Auch Trainings-Apps können eine Option sein, müssen aber allenfalls angeleitet werden.
Soziale Kontakte können das Risiko einer Demenz auf mehrere Arten verringern:
- Kognitive Stimulation: Gespräche und zwischenmenschliche Interaktionen fordern das Gehirn auf verschiedenen Ebenen wie Hören, Verstehen, Erinnern und Wahrnehmen von Tonfall und Mimik. Dies trainiert Konzentration, Gedächtnis, Sinne und Sprachvermögen.
- Aufbau kognitiver Reserve: Soziale Aktivitäten helfen, Nervenzellen besser zu vernetzen und Verbindungen zu festigen. Dies erhöht die «kognitive Reserve» des Gehirns, wodurch es Schädigungen länger kompensieren kann.
- Reduzierung von Einsamkeit: Menschen, die sich einsam fühlen, haben ein bis zu doppelt so hohes Risiko, an Alzheimer zu erkranken.
- Verbesserung des Wohlbefindens: Regelmässige soziale Interaktionen können das allgemeine Wohlbefinden steigern. Sie können auch das Risiko für Depressionen senken, die als Risikofaktor für Demenz gelten.
- Förderung eines aktiven Lebensstils: Soziale Aktivitäten sind oft mit körperlicher Bewegung verbunden, was zusätzlich das Demenzrisiko senkt.
- Aktive Teilnahme: Die aktive Teilnahme an sozialen Aktivitäten ist wichtiger als das passive Empfangen sozialer Unterstützung. Es kann helfen, eine Rolle und Aufgabe in der Gesellschaft zu haben.
Studien zeigen, dass besonders soziales Engagement und die Häufigkeit der sozialen Kontakte einen schützenden Faktor gegen Demenz darstellen. Es ist wichtig, soziale Beziehungen das ganze Leben lang zu pflegen und offen für neue Bekanntschaften zu sein, um ein starkes soziales Netzwerk aufzubauen und zu erhalten.
Pflegende und begleitende Angehörige leisten eine bedeutende, aber auch anspruchsvolle Arbeit. Damit auch für ihre Gesundheit gesorgt ist, ist es wichtig, den Alltag gut zu organisieren:
- Für einen einfacheren Alltag können im Zuhause der erkrankten Person Stolperfallen beseitigt und Orientierungshilfen angebracht werden. Zudem gibt es Hilfsmittel, die Menschen mit Demenz im Alltag unterstützen können. Siehe Angebote und Anlaufstellen.
- Gemeinsame Aktivitäten und Erinnerungen schaffen positive Momente. Dabei ist es aber wichtig, flexibel auf die Tagesform des*der Betroffenen einzugehen und Erwartungen nicht zu hoch anzusetzen. So kann unnötiger Stress vermieden werden.
- Es empfiehlt sich, sich frühzeitig und gut zu informieren und sich allenfalls mit anderen Angehörigen auszutauschen. Finanzielle und rechtliche Angelegenheiten sollten frühzeitig besprochen und geregelt werden.
- Angehörige sollten auf ihre eigenen Grenzen achten. Sich bewusst Freiräume einzuplanen und Unterstützung anzunehmen, ist sehr wichtig. Doch fällt es vielen Angehörigen schwer, Grenzen zu setzen, Hilfe zu beanspruchen und Verantwortung abzugeben. Der Austausch mit einer nahestehenden Person kann da wertvoll und entlastend sein. Auch professionelle Beratung und Selbsthilfegruppen können unterstützen.
Tageszentren (siehe Angebote und Anlaufstellen) entlasten die pflegenden Angehörigen und bieten soziale Kontakte und Aktivitäten für die Betroffenen.
- Ergo- und Physiotherapie
- Gedächtnistraining
- begleitete Spaziergänge
- Spielenachmittage
- kreatives Gestalten
- Tanzen, Singen und Musizieren
- Konzerte und Vorlesungen
Selbstverständlich werden dabei die individuellen Bedürfnisse der Betroffenen einbezogen: Sie entscheiden selbst, an welchen Aktivitäten sie teilnehmen möchten.
Der richtige Zeitpunkt für professionelle Pflege oder ein Pflegeheim bei Demenz ist individuell verschieden. Hier einige Anhaltspunkte:
- Wenn die Sicherheit zu Hause nicht mehr sichergestellt ist, etwa wegen Sturzgefahr oder Weglauftendenz.
- Sobald die Angehörigen mit der Pflege überfordert sind.
- Wenn medizinische Versorgung nötig wird, die zu Hause nicht möglich ist.
- Wenn der*die Betroffene zunehmend verwirrt ist und rund um die Uhr Betreuung braucht.
- Wenn Verhaltensveränderungen wie Aggressivität auftreten, die schwer zu handhaben sind.
- Sobald die Lebensqualität der erkrankten Person zu Hause deutlich sinkt.
- Wenn die Wohnsituation nicht mehr geeignet ist und nicht angepasst werden kann.
- Wenn soziale Isolation droht.
Es ist wichtig, früh über die Möglichkeiten zu sprechen und schrittweise vorzugehen, etwa mit Tagesbetreuung an einzelnen Wochentagen zu beginnen. Entscheidungen sollten wenn möglich immer gemeinsam mit dem*der Betroffenen getroffen werden.
Die Trauer um jemanden, der schwer erkrankt ist, aber noch lebt, ist ebenso real und schmerzhaft wie die Trauer nach einem Todesfall. Sie wird aber gesellschaftlich oft weniger anerkannt. Folgende Ansätze können helfen, mit dieser besonderen Form der Trauer umzugehen:
- Gefühle zulassen: Es ist hilfreich, die eigenen Emotionen wie Schmerz, Wut, Sehnsucht oder Verzweiflung bewusst zuzulassen und nicht zu unterdrücken. Trauer ist ein natürlicher Heilungsprozess.
- Austausch suchen: Das Teilen von Gedanken und Erlebnissen kann entlasten und Trost spenden, sei es beim Sprechen mit vertrauten Menschen oder beim Austausch mit einer Fachperson oder in einer Angehörigengruppe. Siehe Angebote und Anlaufstellen.
- Auch das Schreiben eines Tagebuchs oder eines Briefes kann helfen, die eigenen Gedanken zu ordnen.
- Rituale und Erinnerungen: Auch wenn die Person, um die getrauert wird, noch lebt, kann es helfen, Erinnerungen bewusst zu bewahren – etwa durch Fotos oder kleine Rituale. Das schafft Raum für die Gefühle und würdigt die Bedeutung der Beziehung.
- Selbstfürsorge: Regelmässige Erholung trägt dazu bei, die eigene körperliche und psychische Gesundheit zu erhalten. Kleine Freuden und bewusste Pausen stärken auch die seelische Widerstandskraft.
- Professionelle Unterstützung: Wenn die Trauer zu überwältigend wird oder gar in eine Depression übergeht, kann es hilfreich sein, sich an Beratungsstellen oder therapeutische Angebote zu wenden.
Palliative Care ist ein umfassendes Konzept zur Beratung, Begleitung und Versorgung von Menschen, die an einer unheilbaren Krankheit leiden. Die Autonomie des*der Betroffenen soll möglichst lange erhalten und bestmögliche Lebensqualität erreicht werden. Palliative (lindernde) und kurative (heilende) Behandlungen ergänzen sich.
Da Personen mit einer fortgeschrittenen Demenz ihre Wünsche oft nicht mehr mitteilen können, ist es sehr wichtig, zu Beginn oder – noch besser – vor einer Erkrankung eine Patientenverfügung zu erstellen.
Siehe auch Palliative Care.
Die aktive Sterbehilfe (also das gezielte Töten eines Menschen durch Dritte, etwa durch eine Injektion) ist in der Schweiz grundsätzlich verboten und strafbar. Der «assistierte Suizid» bzw. die Freitodbegleitung durch Organisationen wie Exit ist erlaubt, wenn die sterbewillige Person das tödliche Medikament selbst einnimmt.
Voraussetzung für jede Freitodbegleitung ist aber die Urteilsfähigkeit der betroffenen Person zum Zeitpunkt der Entscheidung und der Einnahme des Sterbemittels. Menschen mit Demenz können also nur dann eine Freitodbegleitung in Anspruch nehmen, wenn sie zum Zeitpunkt der Durchführung noch urteilsfähig sind und ihren Wunsch klar, dauerhaft und ohne Unterstützung von anderen Personen äussern können.
Sobald die Urteilsfähigkeit wegen fortgeschrittener Demenz verloren gegangen ist, ist eine Freitodbegleitung in der Schweiz nicht mehr erlaubt. Eine Patientenverfügung, die für diesen Fall einen assistierten Suizid vorsieht, reicht nicht aus, um die gesetzlichen Anforderungen zu erfüllen.
Eine Freitodbegleitung bei Urteilsunfähigkeit ist strafrechtlich eine Tötung und in der Schweiz verboten.
Die Informationen auf dieser Seite wurden mithilfe verschiedener Quellen sowie dem Einbezug von ärztlichem Fachwissen und KI zusammengestellt.
Becker, S. (2018). DEMENZ. Den Alltag mit Betroffenen positiv gestalten, Ein praktischer Ratgeber für Angehörige. Zürich: Ringier Axel Springer Schweiz AG.
Bopp-Kistler, I. (2022). Demenz. Fakten Geschichten Perspektiven. 3. Auflage. Zürich: rüffer & rub Sachbuchverlag GmbH.
Dilling, H., Mombour, W. & Schmidt, M.H. (2015), ICD-10: Internationale Klassifikation psychischer Störungen. ICD-10 Kapitel V (F). Klinisch-diagnostische Leitlinien. 10. überarbeitete Auflage. Bern: Hogrefe AG.
Dutoit, L., Zufferey, J. & Pellegrini, S. (2024). Behandlungsverläufe von Demenzpatientinnen und -patienten. Analyse der vorhandenen Daten (Obsan Bericht 15/2024). Neuchâtel: Schweizerisches Gesundheitsobservatorium.
Hrsg. Swiss Memory Clinics, Nationale Plattform Demenz (Bundesamt für Gesundheit BAG) (2024). Diagnostikempfehlungen Demenz. Die Empfehlungen der Swiss Memory Clinics für die Diagnostik der Demenzerkrankungen – ein Update.
Hrsg. Swiss Memory Clinics, Nationale Plattform Demenz (Bundesamt für Gesundheit BAG) (2024). Therapieempfehlungen Demenz. Die Empfehlungen der Swiss Memory Clinicx für die Therapie der Demenzerkrankungen.
Ecoplan. Versorgungsstrukturen und -angebote für Menschen mit Demenz und ihre Angehörigen in den Kantonen. Ergebnisse der Befragung der Kantone und regionalen Sektionen von Alzheimer Schweiz 2023. Bern: Bundesamt für Gesundheit.